Vítr do plachet pro Eleonorku
Spinální svalová atrofie (SMA) II. typu je vzácné genetické onemocnění. V České republice se každoročně narodí přibližně 8 až 10 dětí se spinální svalovou atrofií (SMA).
Naše dcera je jednou z nich. A potřebuje vaši pomoc.
Tohle je Eleonorka.
V zásadě úplně normální, veselá holčička, jakou možná máte sami doma. Řádí, směje se, vzteká a přes den ne a ne zpomalit. Přišla k nám jako zcela zdravé miminko v roce 2021.
Náš kurz šťastné rodiny ale vychýlila diagnóza, která o třičtvrtě roku později přišla naprosto drtivě, nečekaně, ale také jako ohromné štěstí v neštěstí. Přišli jsme na ni totiž včas.
SMA neboli spinální svalová atrofie je závažné dědičné onemocnění, které postihuje část nervového systému, který má na starost pohyb a ovládání nohou, paží, hlavy, ale taky dýchacích a polykacích svalů.
V praxi SMA bez léčby znamená postupné ochabování všech těchto částí těla až do úplného ochrnutí. Něco se s tím naštěstí ale dělat dá…
SMA se vyléčit nedá. Postupování nemoci se ale zastavit dá. Čím dřív se lék podá, tím lépe.
Eleonorka sice prošla speciální genovou léčbou, avšak ztráty vzniklé před podáním léčby jsou nevratné. Proto i tak potřebuje neustálou péči, odborné rehabilitace a speciální pomůcky, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Jsme proto vděční za všechny dobrovolné příspěvky na náš transparentní účet.
Hodnota byť jednoho jediného kafe od pár lidí pro nás může znamenat třeba nový vozíček či jakoukoliv jinou kompenzační pomůcku, která Eleonorce umožní se pohybovat svobodně.
Děkujeme!
VÍTEJTE u nás doma!
Diagnóza měla vliv i na naše bydlení, změny se týkaly jak vnitřku, tak venku…
Více o spolku zjistíte zde.
