Moje malá lásečko,
dlouho jsem přemýšlela, zda dopis, který jsem ti napsala, mám zveřejnit v rámci psaní našeho příběhu.
Nakonec jsem se rozhodla do toho jít, protože i tento dopis je součástí toho, co pro tebe tvořím. V tomto dopise jsem ti chtěla vyjádřit, jak se s tím vším vlastně já sama peru. Vysvětlit ti pocity, které cítím, když vím, že jsi nemocná, i přestože tak vůbec nevypadáš.
Když mi byla sdělena tvoje diagnóza, neunesla jsem ji a nevěřila jsem tomu. Myslela jsem si, že se spletli. Není přeci možné, abys byla nemocná. Ještě k tomu nemocí, která se nedá vyléčit. Každý den si kladu otázku PROČ? Proč ty, tak úžasná a malinká holčička, musíš nést takové břímě. Proč ty musíš být TA osoba díky které se zjistilo, že jsou v rodině přenašeči dané nemoci a TA osoba, která přenašečství tedy v našich rodinách zastaví. A tím „zachrání“ všechny ostatní budoucí miminka v našich rodinách.
Jsem z toho moc smutná, jsem bezradná, protože bych tě té nemoci chtěla zbavit. Jsem naštvaná, protože to nemůžu ovlivnit a tak moc bych chtěla.
Mám o tebe obrovský strach. Strach z tvého nástupu do školky, školy. Strach až začneš fungovat sama v tom velkém nespravedlivém světě, který se nikoho a na nic neptá. Nechci, aby ti někdo nikdy ublížil. Budu se snažit o osvětu, aby tě v budoucnu děti přijaly tak, jak bych si přála. Aby věděly, že i s touto nemocí jsi normální holčička. Avšak co je vlastně normální, existuje nějaká obecná definice toho, co je normální?
Už tak malinká sis musela toho tolik prožít. Ale ty jsi stále usměvavá, silná a tak odhodlaná. Při pobytu v nemocnici mne navštívil jeden člověk, na jehož slova nikdy nezapomenu. Přišel za mnou, poděkoval mi za to, že jsem vzala pevně tvůj život do svých rukou a tak tě zachránila. Nakonec dodal:
„je zapotřebí si uvědomit, že nemoc, kterou má Eleonorka je již od začátku její součástí. Jako jsou součástí její kudrnaté vlásky, tak je její součástí tato nemoc. Nemějte strach, že by se cítila někdy jiná, divná. Ona se vnímá naprosto normálně. Abyste se přestala trápit, musíte i Vy vnímat její nemoc jako součást jí samotné. Až to tak přijmete, uleví se Vám.“
A já na tom usilovně pracuji. Chce to čas. Snažím se vnímat tuto nemoc jako tvoji součást. Energii nedávat do souboje proti nemoci, ale veškerý čas a silu vkládat do TEBE
MILUJU TĚ
máma
