Lék mi byl podán a jsem tedy zdravá holčička?
To by si celá rodina moc přála, ale bohužel tomu tak není. Nemoc spinální svalové atrofie se vyléčit NEDÁ.
Lék jen zabrání, aby již nedocházelo ke ztrátě hybnosti a motoneuronky, které byly na hranici odpojení se od svalů “zachrání”. Prosím slovo JEN v předchozí větě berte s nadhledem. Je to úžasný, co tento lék v tělíčku jedince způsobí. Nahradí mi vlastně ten gen, co mi chybí, to je něco, viďte!
Nebojte, článek a tom, jak je možné, že jsem onemocněla, když jsou všichni v rodině zdrávy, maminka zveřejní také.
Tedy teď k věci.
Po aplikaci jsme tedy s mamkou a taťkou strávili v přísné izolaci celé 4 dny. Po 4 dnech jsme byli propuštěni, ale museli jsme se nacházet v blízkosti nemocnice. Izolace nám ale propuštěním neskončila, maminka byla poučena, že cca 2 měsíce mě čeká izolace, ale ne tak přísná jako v samotné nemocnici (nemohly jsme s mamkou na návštěvy za kamarády, do vnitřních prostorů center, obchodů, restaurací, takže doma a v přírodě). Děda má naštěstí v Praze byt, tak jsme mohli bydlet u něj.
Po propuštění nás taťka musel opustit, potřeboval si něco vyřídit v práci a tak ho vystřídala babička, která mamince byla obrovskou podporou po celý čas. Ale do nemocnice nemohla. Tak jsme se konečně viděly a strávily jsme celý týden spolu v Praze. Na kontroly a krev jsme docházely obden. Byla jsem opravdu přísně kontrolována. A změny se v tělíčku po léčbě začaly projevovat, to mi zjistili z té krve. Začaly mi stoupat hodnoty, měnila se mi srážlivost krve, ubývaly mi krevní destičky, což se ale očekávalo. Naštěstí to bylo v hodnotách, kdy se nic nedělá a čeká se, až se to samo srovná.
S každou návštěvou byly hodnoty lepší a lepší.
A jaterní testy díkybohu dopadaly vždy na 1*. Ten týden v Praze byl s babi a mamkou super. Motol jsem opravdu navštěvovala obden, kdy mi dělali podrobné kontroly a braní krve, ale konečně jsem mohla trávit čas venku. Krmila jsem ptáčky 🐦, byla jsem se podívat ve Stromovce. 🌲🌳Jeden den mě dokonce přijela navštívit prababi 👵, tak jsme šly všechny ven, na dobré jídlo 🌮a dospěláci na aperolek 🥂 (byla to teráska venku v přírodě, kde nikdo nebyl, tak jsem tam takto mohla být). Pro maminku po dlouhé době příjemně strávený čas.
Většinu času trávila tak, že mne násilím držela, aby mě mohli lékaři vyšetřit. Moc jsem se bála, plakala jsem a tak aby se mi nic nestalo, musela mě držet, pak chovala, chovala a houpala, držela za ručičku den co den. Takže pro ni velký oddych. 🥰Po týdnu babičku zase vystřídal taťka, s kterým to bylo taky super. Navštívila jsem poprvé ZOO, byla jsem nadšená. Tím, že je zahrada obrovská, lidi se zde rozptýlili, tak jsme po většinou byli všude samy. Vnitřní pavilony jsme navštívit nemohli. Tak snad příště. 🙂Po 14 dnech jsme mohli konečně domů, za rodinou a hlavně za naším Diegáčkem. 🏡🦮
E.
