TÁTA

Jeden z mnoha příspěvků bych chtěla mít i o tátovi…

VÍTEJTE u nás doma!

VÍTEJTE u nás doma!

Diagnóza měla vliv i na naše bydlení, změny se týkaly jak vnitřku, tak venku…

LETEM SVĚTEM “MOTOLetem”

LETEM SVĚTEM “MOTOLetem”

aneb jak vypadají naše cesty do Motola…

Pod křídly DOBRÝCH ANDĚLŮ.

Tak už jsme i my oficiálně pod křídly Dobrých andělů.

Zolgensma, nejdražší lék světa, CO MI ZACHRÁNIL ŽIVOT.

SMA neboli spinální svalová atrofie, nedávno nemoc na kterou neexistoval žádný lék…

Průběh mé léčby.

Byl to duben, kdy jsem se diagnózu dozvěděla a byla taky ihned hospitalizována. Byl to mazec…

A co bylo PO?

Lék mi byl podán a jsem tedy zdravá holčička? To by si celá rodina moc přála…

V KOSTCE. Jak se účastnit pilotního programu pro časný záchyt SMA?

Dle lékařů mi maminka prý zachránila život. A bylo to díky jednomu emailu,…

Dopis od maminky pro Eleonorku

Moje malá lásečko, dlouho jsem přemýšlela, zda dopis, který jsem ti napsala…

PICC neboli periferní implementovaná centrální kanyla.

To byl můj kamarád necelé 3 měsíce, který mi…