Já Eleonorka

Ahoj,
jmenuji se Eleonorka Trčová. Narodila jsem se mamince a tatínkovi 27. 6. 2021 v Jablonci nad Nisou.

Nyní bych vám chtěla odvyprávět můj příběh. PŘÍBĚH O OBROVSKÉM ŠTĚSTÍ V NEŠTĚSTÍ.

V bříšku jsem se u maminky měla náramně. Vyšetření mi dopadala na jedničku s hvězdičkou. Nic mi nescházelo, nedělala jsem mamince žádné potíže, ani jsem ji nijak zvlášť nezlobila.
Narodila jsem se přesně v termínu a na svět jsem se dostala rychle a bez jakýchkoliv komplikací.

Po narození bylo také vše, jak má být.

Maminka s tatínkem se ze mě těšili a naše bezstarostné dny pokračovaly až do března roku 2022. V době, kdy mě maminka čekala, si objednala kurzy od jedné paní doktorky (mklife.cz). Jednalo se o kurzy O miminku až po kurzy První pomoci, které jsou připraveny jak pro nastávající, tak stávající rodiče.

Po koupi kurzů člověk dostane spousty užitečných informací, rad, tipů a zároveň mnoho členských benefitů. Jedním z nich byl i tzv. uPOZORník. Tedy email s informací, která by neměla rodičům v kvantu článků na blogu uniknout. A taky email mamince naštěstí neunikl (tady Vás poprvé seznamuji s tím, kde je to štěstí, které při nás stálo. Nebýt tohoto jediného emailu, maminka se o tom včas nedozví).

Ten email byl konkrétně o novince, že od ledna roku 2022 mají maminky možnost si nechat otestovat svá miminka ještě v porodnici na další dvě velmi vzácná a vážná genetická onemocnění (konkrétně se jedná o SMA a SCID). Je to dobrovolné a hrazené.

A dále informace, že miminkům narozeným roku 2021 (což jsem právě i JÁ) je tato možnost poskytnuta také. Každá maminka s narozených miminkem roku 2021 má možnost využít tento dodatečný screening. Funguje to tak, že se pouze vyplní speciální formulář a ten se zašle na email. Po přijetí formuláře laboratoří je Vám zaslán email s pokyny k platbě, která činí něco kolem 500 Kč.

Nebylo ani potřeba, aby mi odebírali krev či jiný nový materiál. Stačila má novorozenecká kartička z porodnice (kartička se vzorky krve, která se dělá při narození z patičky), kterou si na základě tohoto formuláře nechá sama daná laboratoř zaslat. Jak jednoduché, že?

Maminka toho tedy hned využila.

Řekla si, že za takovou směšnou částku má možnost zjistit to, co by mě mohlo ovlivnit na celý život. Samozřejmě neočekávala a ani si nepřipouštěla, že by mohla nastat situace, kdy by se přišlo na to, že něco z toho pro mě bude aktuální. Protože jsem se jevila jako naprosto zdravé, aktivní, společenské miminko, které vymýšlí samé vylomeniny bez jakýchkoliv náznaků výše zmíněných nemocí. Ale znáte to, „SICHR JE SICHR“.

13. 4. 2022 byl TEN den, na který nikdo z rodiny nezapomene.

Mamince zazvonil telefon, kde ji bylo sděleno, že by se na mě rádi podívali páni a paní doktorky, že se maminka účastnila tohoto programu a že mám pozitivní výsledek na test spinální svalové atrofie.

Hned druhý den jsem tedy vyrazila do Prahy do nemocnice Motol, kde mi vzali nový materiál k podrobnému prozkoumání dané nemoci, aby se onemocnění potvrdilo či vyloučilo.

Na potvrzení jsme všichni čekali 7 nekonečných dní. Nedovedete si ani představit, co celá rodina prožívala, ta nejistota a šílený strach, který o mě rodiče měli. Že tu s nimi nebudu dlouho. Maminka celé dny moc proplakala.

O sedm dní později jsme tedy vyrazili i s kufry do nemocnice Motol. Maminka nám měla zabalit všechny potřebné věci, kdyby se screening na tuto nemoc opravdu potvrdil. V tomto případě by byla zapotřebí okamžitá hospitalizace a nasazení léčby. Stále jsme všichni věřili a modlili se, že prvotní test byl vadný a že pojedeme ten samý den s vyjádřením, že nemocí netrpím, domů. Avšak mamince s tatínkem bylo sděleno, že se nemoc SMA (neboli spinální svalová atrofie) bohužel potvrdila.

Od tohoto dne začíná má nelehká a nejasná cesta k tomu, abych se jednou mohla sama postavit na nožičky a vědět, co znamená „stát nohama pevně na zemi“. K tomu, abych to mohla zjistit, bude zapotřebí nejen léčba (tu jsem již v květnu 2022 podstoupila a jsme za ni s rodiči nesmírně vděční), ale i rehabilitace, nejrůznější pomůcky, speciální terapie, lázně, pobyty. Většina z nich není pojišťovnou hrazená.

Příběh budu psát společně s maminkou, tatínkem a ostatními členy rodiny. Tak mi prosím držte palce, aby má cesta byla co nejjednodušší, plná radosti a úsměvů.

Pomoci mi můžete sdílením mého příběhu mezi svou rodinu, přátelé, známé a ostatní. Převelkou radost budeme mít i z korunky drobné. Když korunkou přispějete, budeme moc rádi, důležité je i pro nás, když příběh budete psát s námi.

Moc děkujeme.
Eleonorka s rodinou.