Když už jsme vás pozvali do naší rodiny a popsali jsme vám dost z našeho soukromí, VÍTEJTE u nás doma.
Maminka s tatínkem teď opravdu zažívají pekelné chvíle. Celkově je pro naši rodinu pekelná doba, jak po stránce psychické, tak i fyzické.
Před tím, než se stal ze mě SMÁček, měli rodiče velké plány. Udělat nám bydlení hezčí. Vše bylo naplánováno do posledního detailu. V červnu jsme měli odjet na první společnou dovolenou ve 3. Mezitím nám měla firma dělat bydlení hezčí. A my se měli vrátit z dovolené do hotového, nového, voňavého baráčku.
Ale v dubnu stačil jeden telefonát a nám se otočil život o 360.
Čas trávíme v nemocnici, dovolenou musela maminka zrušit a hlavně došlo k radikálním změnám ze strany “rekonstrukce”.
Jelikož má diagnóza vyžaduje (bude vyžadovat) spousty finančních prostředků, tatínek musí dělat všechno sám s dopomocí svých kamarádů a známých, aby mi s maminkou ušetřili na rehabilitační pobyty, které potřebuji k dobrým výsledkům. Protože ufinancovat z jednoho platu a jedné almužny mou léčbu, pravidelné výdaje na naše živobytí a platit si lidi na práci a taky moci alespoň trošku ŽÍT, je pro naše nad jejich síly. Moc se snaží, ale prostě to nejde. Proto se maminka rozhodla, prosit o pomoc i vás pomocí stránky, sdílení a později pomocí transparentního účtu, který pro mne zařizuje. Tatínek začíná ztrácet síly, ale pořád nás s maminkou ujišťuje, že to zvládne. PS: kdyby se našli třeba ještě nějací pomocníci, kteří by mu pomohli s plotem a zahradou, bereme .
Zároveň se rodiče rozhodli plány se zahradou úplně změnit a vytvořit mi všude bezbariérové přístupy, abych byla později samostatná a dostala se do baráčku popřípadě sama. I přestože všichni věří, že to nebude třeba zapotřebí a maminka mi furt říká, že proto udělají všechno, co bude v jejich silách, musíme myslet i na “horší” variantu.
Taky uvnitř došlo ke změnám. Tatínek to vymyslel vše bezbariérově. Nechal kvůli mě zabudovat podlahové topení, aby mi bylo na nožičky teplíčko. Z pokoje, který měl být pro tatínka zašívárna, mi vytvořil tělocvičnu na cvičení doma a nechal mi vytvořit sprchový kout s přístupem na míru dělaným.
Sešlo se toho dost najednou. Jsme všichni moc unavení, do určité míry i smutní, ale jsme ŠŤASTNÍ, že jsme spolu a že se MÁME NAVZÁJEM.
E.