Část první.
Hospitalizace
Byl to duben, kdy jsem se diagnózu dozvěděla a byla taky ihned hospitalizována. Byl to mazec. Během pěti dní jsem podstoupila tolik testů na všechny orgány v těle a odebrání krve, že to nespočítám ani na rukou, ani na nohou.
Bylo to ale zapotřebí, aby se zjistilo, zda léčbu vybranou rodiči Zolgensmou mohu podstoupit (léčbu si lze vybrat, existují 3 druhy, o tom ale jindy).
Jenomže….
přišel zádrhel a ne ledajaký. Při testování všeho možného se objevilo něco, co ani lékaři nedokázali vysvětlit. Měla jsem obrovskou hodnotu jednoho enzymu, ale jen toho jednoho. Většinou se tento enzym, když vyjde s vysokou hodnotou, pojí i s jinými vysokými hodnotami u jiných enzymů. Jenže já měla vysoký jen ten jeden. Takže přišla další rána.
Objednání léku se musí odložit, dokavad se nezjistí, co se s mým tělíčkem děje.
V případě delšího čekání by mi nasadili sice jiný druh léčby, ale hodně bolestivý a hlavně opakující se co 4 měsíce (injekce do páteře). V ten okamžik to maminku totálně položilo, moc se bála, že vidina léku, který se aplikuje jednou a je považován za to “nej” je v nedohlednu. Musel se o mě na pár dní postarat tatínek.
Čekalo se dalších 7 dní na další testování daného enzymu. Všichni se modlili den co den, aby hodnota klesla a taky se tak stalo. Po odebrání další krve a po pár hodinách čekání zvonil mamince telefon se zprávou: “Dcerce dnes lék objednáváme letecky z Ameriky, dorazí ve čtvrtek, dorazte zítra na hospitalizaci pro podání léku.” To byla ta nejlepší zpráva pro všechny během tohoto nejhoršího období.
Část druhá.
Tento příspěvek vkládám i s fotogalerií.
Promiňte mi, některé fotky jsou plné smutku, bolesti, trápení, ale i naděje, která se mi díky lékařům v nemocnici Motol dostala. Chci se s vámi podělit o všechno.
Tedy…lék mi byl objednán. Přijela jsem s maminkou a tatínkem narvaným autem se spousty věcmi. Ono totiž po podání léku musím být v naprosté izolaci (jen v pokoji), takže mamka musela spakovat prostě všechno.
A začal zase kolotoč.
Opět odebrání krve a to vícekrát pro kontrolu, že se hodnota enzymu zase snížila a pak příprava na sál.
Ano, už takhle malinká jsem musela být uspána a to proto, že mi byl “nainstalován” jaký-si vstup, který vedl k žíle u srdíčka a to se nedá provést bez uspání. Tento vstup slouží k odebírání krve, která se po léčbě odebírá týden, co týden (a není toho málo, to mi věřte). Neumím si tedy představit, že by mne každý týden píchali jehlou do tělíčka. Ale to loučení před “operací” s maminkou a tatínkem bylo moc smutné. Rodiče mne šli doprovodit ke dveřím operačního sálku, maminka mě držela za ruku a usmívala se, abych byla klidná.
Ale co prožívala uvnitř, to vidíte na druhé fotce. Fotka se ji nefotila dobře. Ale věděla, že s vámi můj příběh bude sdílet až přijde ten správný čas. Čekala na mne na našem pokoji asi hodinu.
Po hodince mě přivezli ze sálku, nebyl to hezký pohled. Spinkala jsem ještě ve vozíčku, sestřičky mě přenesly nahatou a celou od dezinfekce do postýlky, kde mne pomalinku začaly probouzet. Z anestezie jsem se probudila celá bolavá a plakající, ani maminka s tatínkem mne nedokázali utišit. Moc mě to bolelo. Usnula jsem mamince pak v náruči vyčerpáním. A maminka zase plakala, moc. Já se jí nedivím, vidět mě takhle bezvládnou a v bolestech by nedělalo dobře nikomu.
Po pár hodinách jsem se probudila a bylo mi už lépe. Během spánku jsem totiž dostala medicínku na bolest a ta mi moc pomohla. Dokonce jsem se i najedla a chvíli si i pohrála. Den nám tedy utekl celkem rychle a přišel konečně ten dlouho očekávaný den D.
Den D aneb kape mi do nožičky naděje
Tak a je to tu, den D. Maminka s taťkou se nemohou dočkat odpoledne, až mi tu infuzi donesou. Letadlo mělo totiž zpoždění.
Ale nebojte, lék dorazil.
Lék cestoval z Ameriky do motolské nemocnice pro mne 🫶. Po doručení musel být speciálně rozmrazen (převáží se totiž v zamraženém stavu pod šíleně nízkou teplotou), aby mi mohl být aplikován. Celé dopoledne se kolem našich dveří točil personál a připravoval přístroje a prostor pro naši izolaci. Kolem 16h se před dveřmi sešlo spousty lidí, medici, sestřičky a lékaři v ochranných mundůrech s mým lékem. Já už byla připravena v lehátku (fotku, kde mi kapala naděje, maminka taky přidala). Během podání, které trvalo hodinku, jsem byla přísně monitorována. Seděla u mě úžasná paní doktorka a moc hodné sestřičky. Poslouchaly mne a zkoumaly, zatímco já si s maminkou a taťkou prohlížela knížky. Vše proběhlo bez komplikací 🫶🙏.
Ale teď přišla další etapa.🧐
Etapa vedlejších účinků. 😳
Po podání mohou nastat vedlejší účinky-vysoké horečky, zvracení, spavost a hlavně špatné jaterní testy (velký strašák). Tím, že lékaři vědí, že léčba ovlivňuje z velké části játra, byly mi ještě před aplikací předepsány kortikoidy, které beru doteď.
A jak to tedy probíhalo u mne?
Večer se dostavila vysoká teplota, ráno zvracení. Maminka celé následující noci nespala. I když jsem byla napojena na nespočet přístrojů, které mi kontrolovaly životní funkce, maminka seděla u mé postýlky a pořád mě hlídala a hladila. Samozřejmě ji střídal i tatínek, který tam celý čas mohl trávit do noci s námi.
Nějak jsme vše přežili, i v té několikadenní izolaci. A víte jak? MĚLI JSME SE NAVZÁJEM. ❤️
E.
