SMA neboli spinální svalová atrofie, nedávno nemoc na kterou neexistoval žádný lék.
Bez léčby je onemocnění příčinou k úmrtí u kojenců. V rámci této nemoci dochází ke ztrátě hybnosti všech svalů v těle. Tedy ztrátě se pohybovat, polykat, později dýchat.
Tento lék byl schválen u EMA 19. 5. 2020. VZP začala proplácet léčbu tímto zázrakem pár měsíců poté a to 16.12.2020.
Jenomže je zde i spousty otázek a nejistot.
Existují pouze pětileté studie o léčbě Zolgensmou. Mimo jiné, lék nemusí být vhodný pro každé tělíčko jedince. Lék způsobuje mnoho vedlejších účinků (poškozuje játra, imunitu aj.), takže abyste byli vhodní, musíte mít výsledky vhodné pro podání.
Takže sami zde vidíte, že nemoc je to opravdu nevyzpytatelná a co bude dál je nejisté. Avšak medicína jde furt dopředu, takže doufáme v další posuny a objevy.
A teď trošku zase o mě.
Moje tělíčko naštěstí vhodné bylo a tak jsem lék dostala 14 dní po diagnóze a to konkrétně 5.5.2022. Jaké bylo procesí a jak vše probíhalo, to se dozvíte v dalším postu.
E.
